Forskningsprojekt: Långsiktigt stöd för och tillsammans med personer med förvärvad hjärnskada – implementering och erfarenheter av Hjärna Tillsammans

Projektledare
Malin Tistad
Deltagare
Susanne Guidetti, Institutionen för Neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Karolinska Institutet
Lena von Koch, Institutionen för Neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Karolinska Institutet
Projektperiod
-
Projektstatus
Avslutat
Beskrivning
Projektet utgår ifrån Karolinska Institutet, forskargruppen HELD www.ki.se

Många personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående upplever sig övergivna av vården, saknar en meningsfull roll och beskriver nedsatt livskvalitet och social isolering många år efter skadan. Erfarenhetsbaserad kunskap från användare av samhällets insatser och stöd eller personer som lever med ett långvarigt tillstånd har börjat tas tillvara i utveckling av insatser, men mycket återstår innan deras kunskap uppvärderats och jämställs med forskningsbaserad och professionell kunskap. Det saknas kunskap om hur förutsättningar för att ta tillvara deras kunskap kan skapas och hur detta görs i praktiknära projekt där brukare och företrädare för offentlig verksamhet samarbetar.

Hjärna Tillsammans är ett treårigt innovativt projekt (2016-2018) finansierat av Allmänna Arvsfonden för att ge långsiktigt stöd till personer med förvärvad hjärnskada och närstående. Afasiföreningen i Stockholms län är projektägare och 15 andra patientorganisationer och vårdgivare och fristående aktörer medverkar. Hjärna Tillsammans ska, i enlighet med FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning, drivas i samverkan med målgruppen ”för fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället”.

I den aktuella studien utgör Hjärna Tillsammans ett exempel på ett projekt där brukare och företrädare för offentlig verksamhet samarbetar för att utveckla och ge långsiktigt stöd för personer med förvärvad hjärnskada. Forskarna, i samarbete med brukare, kommer att följa projektet över tid men forskarna är involverade i utvecklingen av Hjärna Tillsammans.

Syftet med studien är att, med Hjärna Tillsammans som exempel, öka kunskapen om innehållet i brukardrivna projekt, hur förutsättningar för att ta tillvara brukarkunskap skapas, hur deltagande upplevs och hur det påverkar brukarnas dagliga liv samt hur denna typ av projekt implementeras och lever vidare då finansieringen är slut.
Nyckelord
Forskningsprofil
Hälsa och välfärd
Ämne
Vårdvetenskap
Finansiärer