Projektet består av två delstudier:
- En enkätstudie med frågor om stödbehov, mående och relationen mellan partnervårdare och person med demens.
- En intervjustudie som fördjupar resultaten från enkäten med fokus på livssituation, relationen mellan partners och hur stöd kan utformas för att öka partnervårdarens välbefinnande.
Varför studerar vi stödbehov hos partners som vårdar en partner med demens?
- Två tredjedelar av all omsorg av personer med demens som bor kvar i det egna hemmet utförs i Sverige av en make/maka eller partner.
- Tidigare studier har visat att de som vårdar en partner med demens ofta har försämrad hälsa och livskvalitet med särskilda stödbehov som skiljer sig från andra anhörigvårdare.
- Det stöd som finns tillgängligt idag är inte tillräckligt och är inte heller utvecklat unikt för just make/maka eller partners till personer med demens. Därav behövs studier med fokus just på detta för att kunna utveckla ett fullgott stöd.
Hur och vad innebär det att delta i studien?
Studien är uppdelad i två delstudier, en enkätstudie och en fördjupande intervjustudie. Enkätstudien genomförs med start hösten 2019 och avslutas i december 2020. För att vi ska få en bättre förståelse av enkätsvaren kommer vi följa upp dem i ett antal fördjupande intervjuer.
Delstudie 1. Enkätstudie
Att delta i studien innebär att du får fylla i en enkät som handlar om vilket stöd du har idag, hur du uppfattar din partners demenssjukdom, er relation och din hälsa och ditt välmående.
Du kan genomföra enkäten på tre olika sätt, du väljer själv hur:
- på vår webbplats
- i pappersform
- via ett telefonsamtal med en forskare.
Vill du genomföra den här på webbplatsen hittar du en länk till mer information, samtyckesavtal och enkät längre ned på sidan.
Vill du genomföra enkäten i pappersformat eller via telefon behöver du kontakta oss via e-post eller skicka ett brev så skickar vi information och enkät till dig, alternativt bokar ett telefonsamtal för vidare information och ifyllande av enkäten.
Observera att du behöver gott om tid för att besvara enkäten och du behöver fullfölja den inom 24timmar från att du påbörjat enkäten. Om du upplever att det är svårt att hinna fullfölja enkäten på hemsidan eller om du av annan anledning ändrat dig och vill besvara enkäten i pappersform kan du alltid kontakta oss.
Delstudie 2. Fördjupande intervjustudie
Att delta i studien innebär att du får delta i en intervju med en forskare från vår forskargrupp. Intervjun handlar om vilket stöd du har idag, viket stöd du önskar, hur du uppfattar din partners demenssjukdom, er relation, din hälsa och ditt välmående. Intervjun kan ske över telefon eller att du och forskaren träffas på en för dig passande plats.
Om du har besvarat enkäten har du även fått uppge om du vill delta i en fördjupande intervju, och vi kommer då kontakta dig. Om du inte deltagit i enkäten men önskar delta i en intervju behöver du kontakta oss via telefon eller e-post så bokar vi in en tid för mer information och intervju.
Det är alltid helt frivilligt att delta i studien och om du anmält intresse men ångrar dig behöver du inte uppge anledning till detta.
Vad händer med mina personuppgifter?
De uppgifter som samlas in i samband med ditt deltagande kommer kodas och ligger till grund för vetenskapligt arbete. Efter att vi bearbetat dina svar kommer våra resultat publiceras i vetenskapliga syften. När resultaten publiceras kommer vi göra det på ett sätt så att inga enskilda personer kan identifieras.
Samtliga personuppgifter som samlas in under studien hanteras enligt dataskyddsförordningen (GDPR). Insamlade data lagras på Högskolan Dalarnas lösenordskyddade servrar och förstörs när lagring inte längre fyller ett syfte och som längst tio år efter sista publicering. Har du frågor om samtycke eller behandling av personuppgifter kan du alltid kontakta dataskydd@du.se.