Enkätstudie: Identifiering av behov och utveckling av stöd för partners som vårdar och lever tillsammans med sin partner med demens

Information om deltagande i enkätstudien - Identifiering av behov och utveckling av stöd för partners som vårdar och lever tillsammans med sin partner med demens.

Läs noga igenom informationen här innan du påbörjar enkäten. Du kommer till enkäten genom att följa länken längre ner på sidan. Du kan även ladda ner informationsbrevet i PDF-format.

Forskning visar att partners som vårdar in sambo med demens upplever lägre grad av livskvalitet än andra anhörigvårdare. Det har också visat sig att äktenskapet eller relationen blir ansträngd och att man som vårdande partner kan känna sig instäng och inte har tid för att ta hand om sig själv, sin egen livsresa och sin egen hälsa. Forskning visar även en avsaknad av utbildning och stöd när det gäller kommunikation och hantering av problematiska beteenden och situationer.

I Sverige finns idag stöd för anhöriga, men detta ser olika ut beroende på vilken kommun man bor i. Det har också visat sig vara bristfälligt då det inte är utvecklat specifikt för partners som lever tillsammans med en person med demens, utan för alla anhöriga.

Vårt projekt syftar till att undersöka behov av stöd hos partners till personer med demenssjukdom som bor tillsammans i ordinärt boende. Fokus är upplevelser av situationen och relationen till partnern som vårdas, otillfredsställda behov av stöd och vilket stöd som önskas vad gäller exempelvis karaktär och utformning. Projektet ska bidra med kunskaper som kan ligga till grund för att utveckla ett mer effektivt och lämpligt stöd för partners som är sammanboende med sin partner med demenssjukdom.

Studien vänder sig till gruppen partnervårdare som är 65år eller äldre som bor kvar i det egna hemmet.

Vad innebär ditt deltagande?

Deltagande sker genom att du fyller i enkäten på vår webbplats, där du även får fylla i en samtyckesblankett vilken också innefattar samtycke av behandling av personuppgifter. Är du intresserad av att även delta i en fördjupande intervju utifrån resultat från enkäten, så önskar vi att du fyller i det på anvisad plats i enkäten. Vid deltagande i en intervju kommer du bli kontaktad av en medarbetare i forskargruppen vid ett senare tillfälle för mer information om den. Att delta i enkätstudien innebär inte att du samtycker till att delta i en intervju utan vid en eventuell intervju ombeds du lämna ett nytt samtycke efter du fått utförligare information specifikt om den.
 
Enkäten tar cirka 30–45 min att fylla i och kommer enbart att användas för denna studies syfte där resultaten presenteras genom olika vetenskapliga artiklar, forskningskonferenser samt i populärvetenskapliga sammanhang. När vi presenterar resultaten av studien gör vi det på gruppnivå och på ett sätt så att inga utsagor eller annan information kan kopplas till dig som individ eller dina utsagor.

Ditt deltagande är alltid frivilligt, och du kan alltid återkalla ditt samtycke till att delta i studien eller avbryta din medverkan utan att du behöver förklara varför och detta kommer inte påverka vården eller stödet du får kring din partner eller dig själv. Om du väljer att inte fullfölja enkäten kommer vi tolka det som att du återkallat ditt samtycke och insamlade uppgifter om dig kommer då inte att sparas.

Hur behandlas dina personuppgifter?

De uppgifter som samlas in i samband med ditt deltagande kommer kodas och ligga till grund för vetenskapligt arbete. Efter att vi bearbetat dina svar kommer våra resultat publiceras i vetenskapliga syfte. Insamlade uppgifter kommer lagras på högskolan dalarnas lösenordskyddade interna digitala servrar och förstörs då lagring inte lägre fyller ett syfte och som längst tio år efter sista vetenskapliga publikation.

Alla uppgifter om dig som samlas in i studien är skyddade enligt Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) samt General Data Protection Regulation (GDPR) och endast behöriga forskare har tillgång till det insamlade materialet som förvaras på Högskolan Dalarna.

Ansvarig för dina personuppgifter är Högskolan Dalarna. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta ansvarig forskare Lena Marmstål Hammar.

För frågor om behandling av personuppgifter kan du kan även kontakta Högskolan Dalarnas dataskyddsombud Anders Forsman, e-post: dataskydd@du.se eller på telefon: 023-77 89 56. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Datainspektionen, som är tillsynsmyndighet.

Om du har frågor?

Har du frågor kring studien eller vad ditt deltagande innebär kan du alltid kontakta doktorand Marcus Falk Johansson, du kan även vända dig till ansvarig forskare docent Lena Marmstål Hammar, vid Akademin för Utbildning, Hälsa och Samhälle, Högskolan Dalarna.

Enkät

Fyll i enkäten här 

När du slutfört enkäten kan du stänga fönstret, dina svar kommer ha registrerats även om fönstret inte stängs automatiskt.

Observera att du behöver gott om tid för att besvara enkäten och du behöver fullfölja den inom 24 timmar från att du påbörjat enkäten. Om du upplever att det är svårt att hinna fullfölja enkäten på webbplatsen så kan vi skicka en pappersenkät eller om du av annan anledning ändrat dig och vill besvara enkäten i pappersform kan du alltid kontakta oss.

Kontakt

Doktorand vårdvetenskap
Ansvarig för studien
Socialt arbete
023-77 89 27
Senast granskad: